Narodila se po nekomplikovaném porodu jako vytoužené a zdravé dítě. Doma na ni čekala starší sestra Tereza. Vyvíjela se bez zdravotních komplikací, nebyla ani často nemocná. Jak zmínila matka Petra Vaňková, od začátku se projevovala velmi inteligentně. „Užívali jsme si s manželem běžné starosti, kterým se dnes už smutně smějeme,“ zhodnotila, jak byly ve srovnání se současností banální.

Viditelné změny a diagnóza

Kristýna se totiž postupně začala měnit před očima. „Kolem pátého roku jsem zpozorovala zhoršující se chůzi,“ vzpomíná Petra Vaňková. „Kristýnka se kolébala a ze země či dřepu vstávala zvláštním způsobem, často padala a problémy jí dělaly i schody či nástup do dopravního prostředku,“ přiblížila počáteční příznaky onemocnění.

Ustaraní rodiče proto navštívili řadu lékařů, a nakonec genetické testy odhalily vrozenou vadu. „Jde o takzvanou pletencovou svalovou dystrofii. Způsobuje postupné ochabování svalstva, hlavně dolních končetin. Nemoc ale postupně útočí i na trupové a břišní svalstvo. Časem může zasáhnout i dýchací a srdeční svaly,“ popsala možný vývoj dceřiny diagnózy.

Rychlý spád

Nejtěžší ranou bylo sdělení odborníků, že účinná léčba neexistuje a nemoc má rychlý spád. Na slzy a zoufalství nebyl čas. Rodina přehodnotila plány i vize do budoucnosti. „Ze všeho nejdůležitější je pro nás zpomalení nemoci,“ upozornila Petra Vaňková. „K tomu je třeba každodenní posilování svalstva, především Achillových šlach. Docházíme na fyzioterapii a ergoterapii. Cvičíme Vojtovu metodu, pomáhá i plavání či hipoterapie,“ vyjmenovala možnosti.

I přes angažovanost rodičů je Kristýna závislá na pomoci druhých. „Chtěli bychom s manželem Týnce dopřát trošku samostatnosti alespoň v tom, aby se doma mohla svobodně pohybovat pomocí elektrického vozíku,“ podotkla Petra Vaňková. Výdaje za rehabilitaci a cvičení s věkem stoupají, ne všechno je hrazeno z veřejného zdravotního pojištění. „Pracuji na zkrácený úvazek, jen dopoledne, když je Kristýnka ve škole,“ upřesnila s tím, že si finančně takovou pomůcku nemohou dovolit. Elektrický vozík za téměř 80 tisíc je nad síly rodinného rozpočtu.

Podpora od přítelkyně

Holčička s odzbrojujícím úsměvem našla spojence a kamarádku v Haně Guidové. „Znám ji od narození, s maminkou se přátelíme léta,“ uvedla vazbu. „Strach o vlastní dítě je nepřenosný, ale i tak s nimi vše prožívám. Kristýnka samozřejmě netuší, jak křehká je její budoucnost. Je nesmírně milá, skromná a snaživá. Miluje učení a vše ji zajímá. Nyní měla na vysvědčení samé jedničky. Svoje postupující zdravotní omezení ve svém věku přijímá s nebývalou pokorou,“ shrnula.

Z těchto důvodů se Hana Guidová rozhodla stát se její patronkou a podpořit matčinu žádost o pomoc v charitativním projektu založeném Nadací Sirius. Na stránkách Patron dětí byl zveřejněn její příběh a nyní může široká veřejnost Kristýnce pomoci splnit její sen a přispět jí na vozík. „Díky němu by mohla být soběstačnější a svobodnější, což si rozhodně zaslouží,“ míní Hana Guidová. Díky Deníku a sdílení článku se cílovou částku 76 956 korun podařilo vybrat během dne zveřejnění. „Je to úžasná zpráva, sbírku jsem sledovala a ještě před úterní půlnocí mi dorazil mail, že částka byla vybrána.  Kristýnka je nadšená.  Myslím, že velmi pomohlo i sdílení příběhu na sociální síti našimi přáteli. Děkuji všem z celého srdce,“ vzkazuje maminka dívky Petra Vaňková.

ODKAZ NA SBÍRKU.

Patron dětí

Je online charitativní projekt založený Nadací Sirius, který pomáhá rodinám s nezletilými dětmi se zdravotním a sociálním znevýhodněním. Od svého vzniku v roce 2017 podpořil více než 2 876 dětských příběhů, na které se složilo téměř 20 000 lidí částkou převyšující 37,2 milionu korun. Jakmile je vypsaná cílová částka naplněna, pořídí za ni Patron dětí věcný dar nebo službu, na kterou se dárci skládali. Rodina tedy nezískává peníze, ale dar, o který požádala. Na pomoc konkrétnímu dítěti jde přitom 100 procent vybraných prostředků. Provoz projektu je plně hrazen Nadací Sirius. Všichni žadatelé, patroni i dodavatelé jsou přitom pečlivě prověřováni oddělení risku, aby se pomoc dostala skutečně jen k potřebným. V současné době poskytuje Patron dětí rovněž mimořádnou pomoc rodinám s dětmi do 18 let, které jsou zasaženy koronavirovou krizí.