„Nejhorší na tom je, že si nikam nemůžu dojít sama a to, že je těžké si najít kamarády. Oni někam jdou a nechápou, že já nemůžu," říká dvanáctiletá Bára Sedláčkové, která se nemůže spolehnout ani na své nohy ani na ruce. Je odkázaná na neustálou pomoc svých rodičů a sourozenců.


Báru jsem zastihla v jejím pokoji při sledování televize. Ležela na novém polohovacím polštáři, který si velmi chválila. Na začátku našeho povídání byla trošku nervózní z fotoaparátu a diktafonu namířených na ni. Bylo ale jasné, že o svém postižení je zvyklá mluvit zcela otevřeně a že svůj osud bere tak, jak přichází. Nemoc, kterou trpí a která jí zcela změnila život, se nazývá neuropatie. Narodila se jako zdravé miminko, ale ve třech letech se u ní začala projevovat neurologická porucha. „Do tří let to bylo dobrý. Pak jsem začala najednou zakopávat a padat. Začali jsme to nějak řešit. Jednou jsem dostala neštovice a mononukleózu najednou a to byl takový spouštěč," vypráví Barča.


Její zdravotní stav i schopnost se pohybovat se zhoršovaly: „Když jsem úplně přestala chodit, bylo mi šest let. Bylo to potom, co jsme přijeli 
z lázní. Cvičili jsme tam hrozně moc a oni mě tam přecvičili. Byla jsem tak unavená, že jsem den ze dne chodit přestala. 
U zápisu do školy jsem ještě stála a pak už ne. Bylo mi to divný. Bylo to samozřejmě těžký, ale co se dá dělat, že jo," popisuje s nadhledem vývoj událostí, které ji připoutaly k vozíku a odkázaly na neustálou pomoc svých blízkých.


Na překonávání překážek a obtíží jsou u Sedláčků zvyklí. Aby nebylo v této rodině těžkostí málo, Bářina mladší sestra Anička trpí epilepsií. V souvislosti s tím, když jsem viděla Miladu Sedláčkovou, jak neúnavně o své děti pečuje, denně dochází do zaměstnání a přitom vytrvale hledá všechny dostupné způsoby, jak zdravotní stav svých děti zlepšit, vybavuje se mi citát ze seriálu Vlak dětství a naděje, kde Helena Růžičková říká: „Na tragickej život jsem já pes!"A nevzdává se ani Bára. Svými sny se příliš neliší od děvčat jejího věku. Ráda kreslí, plave, mlsá a chtěla by se stát módní nebo interiérovou návrhářkou.


O nové možnosti pohybu, kterou objevila Barča nedávno vesele říká: „Plavu pod vodou na břiše, a když se potřebuju nadechnout, tak se přetočím na záda. Nevím proč, ale vůbec se nebojím. Bála jsem se, když jsem nevěděla, že se můžu přetočit na záda. Od té doby, co to vím, už se vůbec nebojím. Někdy si lehnu na bok, tak že jsem z půlky nad hladinou a z půlky pod vodou. A to se vždycky paní učitelka bojí, že se něco děje. Já jí říkám, že když budu pod vodou dýl jak dvě minuty, ať mě vyndá. Ale jinak ať mě tam nechá. Radši jsem ve vodě, protože se tam můžu hejbat. Dokonce už jsem se byla i potápět v moři."

Barča ale především nádherně kreslí a maluje. Tužku ale musí držet v ústech. Jednu ze svých výstav nazvala podle této techniky „Pusopis". Její obrázky jsou překrásné a kromě výjimečných výtvarných kvalit ukazují i na Bářino nezlomné odhodlání. „Kreslit pusou jsem se naučila sama, protože mi to moc nešlo rukama. Zkusila jsem dát tužku do pusy a ono to postupně šlo," popisuje Barča své výtvarnické začátky. Čeká ji teď plno práce. Na podzim bude mít výstavu na magistrátě a zúčastní se i Artfestu na výstavišti. Její obrázky se pravidelně draží na Andělské aukci a jeden z Bářiných obrázků visí dokonce v kanceláři budějovického primátora Juraje Thomy.

Díky jejím výtvarným dovednostem oslovili Báru zástupci nakladatelství UMÚN (Umělci malující ústy a nohama – poznámka redakce). Jedná se o organizaci, která je součastí Celosvětového sdružení malířů malujících ústy a nohama, která podporuje své členy dlouhodobě. Ti musí ročně namalovat několik obrazů, které pak má nakladatelství k dispozici. „Oni nás oslovili, proč tam prý ještě nejsme. Věděla jsem, že takové uskupení existuje, ale nenapadlo mě se mezi ně montovat. Je to mezinárodní organizace. Barča dostal za úkol namalovat šest obrázků, a teď byl v Praze šéf z Německa a 
řekl, že by jí přijali. Umělci zde dostávají různá stipendia. Někteří si z toho mohou platit například ateliér. Za to jsme moc rádi, protože je to pro Barču určitá perspektiva. Jednorázové akce jsou skvělé ale my musíme koukat do budoucnosti, jak to s Bárou bude," vysvětluje situaci své dcery Milada Sedláčková.

Ostatní umělci z UMÚNu jsou pro Báru důležití i jako vzor a inspirace.Paní Sedláčková velmi dobře ví, jaké těžkosti její dceru v životě čekají, ale nevzdává se a ze svých cílů neslevuje: „Mezi umělci malujícími ústy jsem narazila na paní, která má stejné postižení jako má Barča a přitom zvládla vystudovat vysokou školu, žije běžným životem, má i děti. Bára se bude muset vždycky přizpůsobovat své situaci. Nijak se s ní ale nepářeme. Chceme, aby žila normálně. I když víme, že zázrak se nestane."


Radka Doležalová