„Jde o datum symbolizující trizomii čili ztrojení 21. chromozomového páru v buňkách lidí s Downovým syndromem,“ vysvětluje Jana Jarošová, speciální pedagožka a ředitelka českobudějovické obecně prospěšné společnosti Ovečka, jež už dvě desítky let pomáhá rodinám, které děti s tímhle druhem vývojové vady s láskou vychovávají.

„Společnost o těchto lidech, kterých se narodí asi padesát ročně, ještě pořád moc neví, a zařazuje si je do skupiny mentálně postižených, i když jsou mezi těmito lidmi vyloženě šikovní a nadaní jedinci,“ pokračuje matka dvou dcer a připomíná, že do trojice pomáhajících center patří kromě Prahy a Brna i České Budějovice.

S radostí představuje nadanou šestnáctiletou Anežku Marušincovou z Budějovic, jejíž oboustranná knížka Anežčino bystro / Anežčino bistro obsahuje z jedné strany pohádky a z druhé autorčiny postřehy, nápady a úvahy o životě. Pohádkovou část ilustrovala Eliška Ivanová, úvahy dcera ředitelky společnosti Ovečka Zuzana Jarošová.

„Když jsem čekala první holčičku, řekli mi lékaři, že bude mít Downův syndrom," vzpomínala Jana Jarošová. „Lekla jsem se a dostala strach. Protože jsem věřící, věděla jsem, že děti jsou od Boha, takže si ji nenechám vzít. To se nedělá. Tak jsem řekla hezky nahlas, že si ji nechám, a odté doby jsem měla klid. Pak se narodila Johanka, a byla zdravá.“ 

Multikino CineStar. Ilustrační foto.
Dvacet let CineStaru v Budějcích. Provázely je velkofilmy, v poslední době covid

Malířka i herečka

Druhá dcera se měla narodit v pořádku. „Zuzka přišla na svět 12. února 1998. Hodinu a půl po porodu mi řekli, že jsou u ní nějaké genetické změny. Druhý den pak manželovi oznámili, že má Downův syndrom. Tvrdili mu, že bude nesoběstačná, nevzdělavatelná a nenaučí se ani chodit. Nejlepší prý bude, když ji dáme do ústavu,“ vzpomínala matka na tzv. dobře mířené lékařské rady, které ale nepřicházely v úvahu.

„Dneska je Zuzka nadanou malířkou a vystavovala už obrazy v Alšově jihočeské galerii v rámci výstavy atelieru Alšovka. Spolu s Eliškou Ivanovou měly výstavu obrazů v Borovanech. V Budějovicích existuje i dramatické těleso, se kterým herečky s Downovým syndromem Anežka, Eliška, Terezka a Zuzka již několikrát vystupovaly. A ráda připomínám i spisovatele i malíře z Kadaně Jirku Šedého, který je autorem řady knih a výstav a mnoho let již s námi spolupracuje,“ a vypočítává tituly, které napsal. „Např. vybraná ukázka z knihy Citlivost barevného slunce dokládá, že tihle lidé nám mají rozhodně co říct.“

Vrabec polní.
Od sousedů: Kosmetický chirurg nedostane odškodné od fotbalisty

Odvahu do rodin   

Jana Jarošová z vlastní rodičovské zkušenosti ví, a proto zdůrazňuje, že lidé s DS mají v sobě mnohem větší potenciál, než se u nich předpokládá. „Zcela zásadně záleží na jejich rodině a na prostředí, ve kterém vyrůstají. A na možnostech dítěte, protože každé z nich originál, a nelze je proto zaškatulkovat podle jednoho metru,“ vysvětluje Jana Jarošová s tím, že děti navštěvují běžné i speciální školy, záleží na volbě rodiny. „Děti s Downovým syndromem jsou milé, takže je není těžké přijmout. Tyhle děti nás učí lásce,“ zjistila už před více než 20 lety a nabádá ostatní s podobným osudem, aby nezoufali a dítě si nenechali před narozením vzít. „Když budou mít rodiče dostatek informací, snáze se rozhodnou, že si postižené dítě nechají a vychovají ho. Je důležité mít hned od narození vzor. Světlo, za kterým jdete. Proto je tak důležitá osvěta. Nejen pro rodiče těchto dětí, ale je třeba ovlivňovat i majoritní společnost," zdůrazňuje Jana Jarošová.

Spokojené děti žijící v láskyplném prostředí jí dávají zapravdu.

 

Víte, že…

…Downův syndrom (DS) vzniká náhodným chybným dělením genetického materiálu? Nadbytečný chromozom může pocházet od otce i od matky, jde o genetickou nehodu, za niž nenese odpovědnost žádný z rodičů.

… ročně se narodí asi 50 dětí s DS? Narozením většiny dalších ale zabrání interrupce, k níž se matky rozhodnou při prenatálním diagnostikování vady.

… neexistuje žádná rovnocenná náhrada za přirozený rozvoj dítěte v rodině?  Jak se dítě s DS vyvíjí v domácím prostředí, zcela zásadním způsobem určuje jeho další život a přijetí společností.

… snahou společnosti Ovečka je pomoci rodičům děti s DS maximálně rozvinout, aby se pak mohly podle svých možností co nejlépe začlenit do běžné společnosti?

Kontakt

Ovečka, o.p.s., Plachého 272 / 25, 370 01 České Budějovice, ředitelka Jana Jarošová, e-mail: dsovecka@gmail.com, tel. 739 600 197.

Pohádka o smutném králi Bohuslavovi

Anežka Marušincová

Kdysi byl jeden král, když začal kralovat, bylo mu 25 let. A ten král měl dceru princeznu Zuzanku. Té je teprve 17 let. A ten král byl velmi smutný, protože chtěl udělat dcery oslavu 18ti let a stále nepřijeli žádní hosti. A Zuzanka krále pořád utěšovala, že svolá průzkumníky, aby nasedli na koně a že tam dojedou. A jak řekla, tak i udělala. A hosti přijeli. Samí hoši. Vysocí princové. Nejmladší princ Jaroslav, kterému bylo 21 let, se do ní zamiloval, když ji uviděl v krásných bílých šatech a lesklých, zlatých střevíčkách a s korunkou na hlavě. Král zacinkal o prázdnou skleničku lžičkou a všichni upřeli zrak na krále. Ten vstal a řekl: „Má dcera princezna Zuzanka má 18. narozeniny a chci, abyste jí řekli, jak ji máte rádi. Pocem, ty tam.“ Jaroslav přistoupil a řekl: „Mám tě rád, Zuzanko,“ a popadl ji a začal ji líbat.