Mezi malé Jihočechy, jejichž osud nebyl místním lhostejný, patří i dvě dívenky z Českého Krumlova a z Hluboké nad Vltavou.

Maminka dnes desetileté Vivian, Marie Hlušková, se musela vyrovnat s tím, že její dcera má vrozenou nemoc. Současnou covidovou pandemii navrch ke svým starostem bere jen jako takovou trochu shnilou třešničku na dortu. 

VZÁCNÉ ONEMOCNĚNÍ

Rozčilovat se věcmi, které neovlivní se přestala už dávno. „Vivi byla do pěti let zcela zdravá. Pak jí začalo být špatně. Nepřestávala ji bolet hlava, přestávala vidět na jedno oko, tvořily se jí podlitiny. Neustále zvracela, bylo to příšerné,“ přiblížila Marie Hlušková.

Šikovná holčička, která krásně kreslila, v nejhorších dnech své nemoci neudržela v ruce ani tužku. Po měsících vyšetřování lékaři rodičům sdělili, že dívenka trpí vzácnou prehepatální hypertenzí. Což znamenalo, že se přívodná céva do jater uzavřela a játra neplnila svou funkci. Toxiny vzniklé při trávení krev rozváděla do těla dítěte, a ty mu poškozovaly mozek.

„V Čechách tehdy neexistovala léčba, a proto jsme vyrazili do Itálie, kde Vian operovali,“ zmínila maminka, která nerada vzpomíná na těžké období, které rodinu navíc vyčerpalo z úspor. Úsilí ani peněz nelituje, operace dopadla úspěšně, ale ne bez následků. Vivian od té doby trpí výraznou poruchou pozornosti a bolestmi hlavy.

POMOHLY BRÝLE

Podle lékařů je mohly zmírnit jen speciální dioptrické brýle, nehrazené pojišťovnou. Na jejich pořízení rodina se dvěma dětmi a zvýšenými náklady na léčbu dcery neměla. „K tomu, abych poprosila o pomoc Patrona dětí, jsem se se dlouho odhodlávala,“ přiznává maminka. „Nakonec můj stud překonaly Viviančiny bolesti. Velmi nás dojalo, jak zareagovali neznámí lidé, “ děkuje Marie Hlušková.

Adélka z Hluboké nad Vltavou také nezahájila život s nejlepšími kartami. „Je veselá, vnímavá, empatická, v mých očích nádherná,“ vypráví její maminka Jana Snopková. „Ráda se učí novým věcem, miluje pexeso, pohádky a písničky. Narodila se bohužel s nejhorší variantou rozštěpu páteře. K tomu se přidala ještě řada dalších problémů, včetně zdvojené ledviny. Adélka tak vyžaduje non stop péči. Sama nechodí a ani není schopná se bez pomoci posadit,“ vysvětlila.

REHABILITACE POMÁHAJÍ

Holčička dělá pokroky díky rehabilitacím. Rodina považuje za vítězství, že se z lehu sama nyní dostane na kolínka a v této poloze si hraje. K sedu ale stále potřebuje oporu z více stran. V současnosti také řeší bezbariérovost bydlení, rehabilitační židličku, a spoustu věcí, o kterých domácnosti se zdravými dětmi nemusí přemýšlet.

A covid? Maminka jen krátce poznamenává: „Kvůli času na Adélku jsem provozovala napůl s kamarádkou jako OSVČ sezonní cyklohospůdku. To je teď prostě pasé," konstatovala.

Doma se snaží všichni členové rodiny, jak se dá. "Jsme rádi za to, co máme, protože víme, že může být ještě hůř. Ale ty rehabilitace jsou opravdu starost, protože je pojišťovny neplatí. Jsme s Adélkou nesmírně vděčné, že nás krajani nenechali na holičkách,“ podotkla, že rehabilitace, kterou díky dárcům Adélka absolvovala stála 71 tisíc korun.

NEBÁT SE POŽÁDAT

Ředitelka organizace Patron dětí a rodačka z jižních Čech Edita Mrkousová považuje tyto dva příběhy za ukázkové. „Nebýt nemoci dětí, rodiny by pomoc nepotřebovaly. Proto se někdy stydí a váhají, než se na nás obrátí. Ten stud je ale zbytečný. Rodičům zdravotně handicapovaných dětí připravil život těžký úkol. Smíření se s realitou. Soustředění se na to, co mohou udělat, ne na to, co nezmění. A přitom stále přijímat výzvy a těm čelit. To vyžaduje statečnost. Proto bych chtěla touto cestou vyzvat všechny, kteří pomoc potřebují, aby se nestyděli si o ni říct,“ vybízí zájemce. Do Patrona dětí se dle jejích slov může přihlásit kdokoliv. Naopak budou vděčni každému, kdo si v této složité době vzpomene na děti, které neměly v životě tolik štěstí.

Patron dětí je online charitativní projekt založený Nadací Sirius, který je zaměřen na přímou pomoc potřebným dětem formou adresných veřejných sbírek. Od svého vzniku v roce 2017 podpořil více než 4754 dětských příběhů, na které se složilo téměř 22 941 lidí částkou převyšující 51, 2 milionu korun. Zásadní úlohu má oddělení risku, které žádosti velmi důkladně a pečlivě prověřuje. Dárci si tak mohou být jisti, že jejich dary pomáhají jen tam, kde je to opravdu potřeba. Prověřováni jsou nejen žadatelé a Patroni, ale i samotní dodavatelé darů. Příběhy dětí, které potřebují pomoc, jsou v Patronovi dětí schvalovány a zveřejňovány každý den. Jakmile je vypsaná cílová částka naplněna, pořídí za ni Patron dětí věcný dar nebo službu, na kterou se dárci malými i většími částkami skládali. Rodina tedy nezískává peníze, ale dar, o který požádala. Na pomoc konkrétnímu dítěti jde přitom 100 procent vybraných prostředků.