Vše začalo, když bylo Petrovi 43 let. Pracoval na zvelebení rodinného domu, pořídil si partnerku a malého syna. „Jednoho dne jsem však začal zakopávat, brněly mě ruce. Nic jiného mi nebylo, proto jsem šel k doktorovi až za půl roku. Po několika vyšetřeních byla diagnóza na světě," svěřil se Českobudějovickému deníku.

Petrův osud není lhostejný přátelům, které kolem sebe má. A není jich málo. Ti se rozhodli podpořit ho a pomoci mu překonat nástrahy jeho onemocnění. A tak v sobotu 31. října, připravili pro Petra Hesse v Nových Kestřanech benefiční country bál. „Cílem akce bylo podpořit Petra. Výtěžek z celého country bálu, vstupného i doprovodného programu bude převeden na Petrův sbírkový účet. Aby byla částka co nejvyšší, všichni účinkující se vzdali nároku na honorář, čímž šanci na poslání nějaké pěkné částky významně zvýšili. Díky všem, kteří se podílejí," uvedla organizátorka akce Veronika Pavlová.

Nejde však jen o podporu finanční. „Chceme Petra podpořit i psychicky. ALS je bohužel nemilosrdná nemoc. Ale Petr je silný. Vždy byl silný chlap i silná, charismatická osobnost. Rozhodně o něm ještě uslyšíme. Nakonec, sám se řídí heslem Dokud dýchám, doufám," dodala.

Zákeřná nemoc

Bojuje s nepřítelem, kterého ještě nikdo nikdy neporazil. Přesto se nevzdává naděje a snaží se svému osudu čelit tím, že čas, který mu zbývá, chce využít do poslední minuty a na plné obrátky. Petr Hess (47) trpí nemocí ALS. Velmi zjednodušeně řečeno nefungují mu svaly, mozek ano.

Můžete přiblížit svůj osud?

Do svých 43 let jsem žil normální nezajímavý život. Opravoval jsem rodinný dům, pořídil si partnerku a malého syna. Skoro jako ve filmu. První dovolená v Jugoslávii, první dítě, a dále jen sociální jistoty. Prostě nalajnovaný život jako podle parádního grafu.

Jednoho dne jsem však začal zakopávat, brněly mě ruce. Nic jiného mi nebylo, proto jsem šel k doktorovi až za půl roku. Po několika vyšetřeních byla diagnóza na světě. Amyotrofická laterální skleróza ALS.

O ALS jsem předtím ani neslyšel. Je to hodně vzácná nemoc. Je pravděpodobnější, že vyhrajete ve sportce milion, než že dostanete ALS. ALS způsobí ochrnutí svalů, až se člověk stane vězněm ve svém vlastním těle, přestanete své tělo ovládat. V současné době lék neexistuje. Po dvou až pěti letech nemocní umírají.

Přes to všechno žijete poměrně aktivním životem.

Dobrá zpráva je, že mám ALS tři roky, takže si můžu statisticky vzato ještě dva roky užít a snad i něco užitečného udělat. Provozuji webovky pro ALS pacienty (www.syndromals.cz). Nyní se pracuje na upgradu, který bude fungovat na adrese www.alscz.cz. Chtěl bych napsat i divadelní hru s pracovním názvem Z kriplíkova života. Měla by to být komedie složená z humorných zážitků, které mám já, moje rodina, mí asistenti a někteří mí kolegové ALS pacienti.

Jak jste reagoval na nápad Veroniky Pavlové uspořádat pro vás v Nových Kestřanech benefiční country bál?

Bylo to pro mě velké překvapení a moc mě její nápad potěšil.

Uspořádat takovou akci není nic jednoduchého. Je potřeba oslovit spoustu lidí, sehnat nějaká povolení a domluvit účinkující. Je s tím hodně práce, které Verča doma nemá málo. Stará se o malá dvojčata, několik koní a má i další aktivity.

Znáte se dlouho?

S Verčou se znám někdy od roku 2003 nebo 2004, kdy jsme se potkali na English campu. Přijeli jsme tam učit se anglicky. Verča tehdy ještě chodila na základní školu a na English camp přijela s maminkou. Mimo studia angličtiny jsme vymýšleli a dělali zajímavé věci. Během týdne jsme v angličtině nacvičili muzikál Noc na Karlštejně, a stihli natočit asi půlhodinový němý film. Verča hrála v Noci na Karlštejně cyperského krále Petra a já Karla IV. No, a jako představitelé feudálů jsme se zkrátka skamarádili. Od té doby se na EC potkáváme s Verčou pravidelně.

Za ta léta se mnohé změnilo. Dnes už je Veronika pyšnou matkou krásných dvojčat a já jsem se oženil a založil rodinu. Během těch let se na EC utvořila perfektní parta lidí různého věku. Z dětí, které chodily na základku, jsou dneska vysokoškoláci. A z nás všech se stali staří přátelé.